Jane Armstrong

Vancouver — Wednesday's Globe and Mail

11 Mai 2010

http://www.infowars.com/storage-of-newborns-blood-samples-raises-privacy-concerns/

Este un test de rutină efectuat asupra nou-născuţilor - o înţepătură rapida cu acul  la calcai pentru a testa o serie de tulburări de sănătate şi de boli înainte ca un copil sa fie externat.

Dar procedurile de screening la nou-născuţi , care există în America de Nord şi in cea mai mare parte a lumii dezvoltate, au rămas fara aparatori ai vieţii private, deoarece materialul genetic colectat de la sugari când sângele este recoltat este utilizat în mod curent în alte scopuri, în principal in cercetarea medicală.

Milioane de probe de sânge de la sugari- împreună cu numele lor şi zile de naştere - sunt stocate pe carduri de informaţii în laboratoare din Canada. Ce a starnit militantii libertatilor civile şi i-a facut sa pledeze pentru viaţa privată este faptul că părinţilor nu li se spune că materialul genetic al bebelusilor va fi stocat pe termen nelimitat, şi, probabil, folosit pentru scopuri de cercetare.

În schimb, părinţilor li se spune ca probele de sânge sunt cruciale pentru testarea pentru tulburări, cum ar fi hipotiroidismul, şi, mai recent, fibroza chistica.

În Columbia Britanică, Asociatia pentru libertăţi civile a ajutat la lansarea unei plângeri privind aspectele referitoare la confidenţialitate ale provinciei, în numele unui parinte dinVancouver, care a declarat că această practică reprezinta o încălcare a vieţii private, şi doreşte ca toate probele de sânge sa fie distruse în cazul în care părinţii nu si-au dat acordul pentru depozitarea acestora.

Columbia Britanica stochează informaţia genetică a aproximativ 800.000 sugari.

David Eby, Director executiv al Asociatiei pentru libertăţi civile, a declarat ca provincia nu are dreptul de a menţine aceste date biologice cu caracter personal pe termen nelimitat. Dl Eby spus ca autorităţile de sănătate au obligaţia de a informa părinţii că aşa-numitele probe sânge sunt utilizate si în alte scopuri, în afară de testarea pentru boli.

"Credem că pacienţii care - atunci când au de-a face cu medicul lor de familie, sau atunci când au de-a face cu medici in general - au dreptul să ştie cum sunt probele lor biologice utilizate şi au dreptul de a controla utilizarea acestor probe biologice", a spus el.

"Una din problemele despre care suntem preocupati este construirea unei baze de date de ADN la nivel naţional şi o alta este modul în care o astfel de bază de date ar putea fi utilizata de către administraţiile publice sau de interese private in discriminarea persoanelor pe baza pre-dispozitiilor genetice."

Dl Eby a declarat ca plângerea este prima de acest gen din British Columbia. În Statele Unite, părinţii din Texas si Minnesota au intentat procese împotriva autorităţilor de sănătate, aducand acuzaţii că autorităţile de sănătate au depozitat secret ADN. În Texas, un judecător a ordonat unei autoritati de sănătate sa distruga aproximativ cinci milioane de eşantioane de sânge ale sugarilor.

Hillary Vallance, director al programului de screening al nou-născutului al British Columbia- BC, şi Yukon, a recunoscut că orientările politice care reglementează utilizarea şi stocarea de probe trebuie să fie actualizate.

Când a fost întrebată de ce părinţii nu sunt informaţi despre modul în care probele de sânge copiilor vor fi folosite, dr. Vallance a replicat: "Asta este o întrebare foarte bună.
"Este unul din aceste lucruri despre care noi sincer nu ne-am dat seama că ar fi de interes public", a declarat dr. Vallance, adăugând: "Răspundem la asta."

Un comitet consultativ, format din oameni de ştiinţă, profesionişti de laborator şi un specialist in etica, va actualiza politica şi a va aduce la cunostinta părinţilor, probabil pe site-ul programului, a adăugat ea.

Dr. Vallance a spus despre cardurile-suport ale probelor de sânge ca sunt depozitate în vrac, din cauza ca este necesar unui eşantion mare pentru a rafina testele care sunt efectuate pe nou-născuţi. Şi acestea sunt stocate pe termen nelimitat în scopuri de control al calităţii. Unele afectiuni, cum ar fi hipotiroidismul, de exemplu, pot fi prezente la naştere sau dobândite mai târziu în viaţă, a spus ea. Dacă un copil de 5 ani prezinta simptome ale acestui tip de tulburare, medicii pot reveni la proba de sange initiala pentru a vedea dacă semnele au fost omise.

Cardurile cu probe de sânge au fost folosite pentru alte două studii de cercetare medicală în BC, a declarat Dr. Vallance, dar aceste studii au trebuit să fie aprobate de către un comitet de etică de le Universitatea din British Columbia şi probe nu au fost identificate prin nume.

Parintele care a făcut plângerea privind confidenţialitatea nu a vrut să fie identificat. El a cerut, de asemenea, ca probele de sânge ale copiilor săi să-i fie returnate.

Parintele Rhian Walker a spus că a fost şocat să afle ca sângele fiicei ei în vârstă de nouă luni poate fi utilizat în alte scopuri decât de testare pentru tulburări medicale.

"Acest lucru nu mi-a fost niciodată, niciodată explicat nicaieri!", a spus doamna Walker. "Cred că acest lucru ar schimbat mult percepţia părinţilor" a acestui test. Mereu încerc să fac ceea ce este mai bine pentru copilul meu, asa ca sunt un pic surprinsa să aflu că acum că informaţiile sunt stocate şi utilizate într-un mod pentru eu nu mi-am dat acordul."