Se pare ca in Romania, sirul dramelor provocate de disfunctionalitatile sistemului medical si al asigurarilor sociale de sanatate, este fara sfarsit iar oamenii sunt condamnati la moarte, fara drept de apel, neramandu-le decat sa apeleze la semenii lor sau sa se resemneze si, asa cum este cazul lui Sofron Monica, sa astepte sa le moara copii in brate !
Este o fraza dura insa este adevarata , si vrem prin acest material sa demonstram faptul ca in Romania, o familie in care parintii au serviciu, adica platesc taxe si impozite statului roman, platesc la asigurarile sociale o viata intreaga si cu toate acestea, statul si sistemul medical romanesc le condamna copii la moarte sigura.
Cazul copilului lui Sofron Monica a mai fost prezentat in presa romaneasca, pentru ca de la varsta de 6 luni de zile, parintii lui il poarta prin spitale asa cum puteti citi aici http://www.monitorulneamt.ro/stiri/?editia=20080218&pagina=1&articol=16238. Lait motivul este ca statul roman isi abandoneaza efectiv pacientii, adica pe romanii care platesc lunar taxe, asigurari sociale si pe langa faptul ca nu-i ajuta, ca nu-i sustine, le mai baga si bete in roate, aruncandu-i in vartejul unor scandaluri medicale asa cum a fost cel legat de doctorul Sapse si despre care puteti citi aici  .
Eu nu sunt medic astfel incat nu pot sa ma pronunt daca acest doctor Sapse erau sau nu escroc insa, stiu ca jurist faptul ca, un roman care munceste, care plateste asigurari sociale, are dreptul iar statul are obligatia sa ocroteasca viata acestui roman si a familiei sale, mai ales ca este vorba de o familie de oameni modesti, care nu au disponibilitati financiare.
Nu vreau sa fiu cinic, insa ati vazut ca mereu cand este vorba de copii de vedete, apare cate o "diva" gen Mihaela Radulescu sau Andreea Marin, se strang bani, se organizeaza teledonuri, insa nimeni nu este interesat de copii oamenilor saraci, asa cum este baietelul familiei Sofron, care mor cu zile pentru ca nu au parinti celebri care sa-i duca in lumina reflectoarelor, si in aria de generozitate a smecherilor cu bani din Romania, care profita de ocazia sa arate ce suflete largi au ei.
Ei bine, tocmai de acesti oameni saraci, care se duc zilnic la serviciu, care platesc taxele si impozitele, si pe care statul roman nu-i ocroteste, vreau sa vorbesc si sa arata faptul ca sunt marginalizati de sistem si de legile proaste sau ineficiente.

Pornind de la aceste realitati si drame, familia Sofron a decis sa apeleze la unul din avocatii cu care colaboreaza Urban si Asociatii, pentru a da in judecata statul roman si toate autoritatile medicale care au refuzat baietelului lor dreptul la beneficiile formularului E 112, si vor totodata sa ceara acestor institutii in solidar, sa le deconteze toate cheltuielile medicale facute de ei in ultimii sapte ani de zile !


Trebuie sa spunem ca , asa cum scrie aici http://www.romanialibera.ro/a112338/desecretizarea-formularului-e112.html , in mod culpabil si chiar criminal, CNAS nu a facut nici un fel de mediatizare in jurul formularelor E 112, prin care odata cu integrarea in Uniunea Europeana la 01.01.2007, romanii au dreptul ca statul roman sa le finanteze integral costurile unor operatii sau accesul la servicii medicale care nu se presteaza in Romania asa cum puteti citi si aici .
Adica in mod deliberat s-a ascuns romanilor si familiei Sofron faptul ca statul roman este obligat de 01.01.2007 sa isi sustina financiar cetatenii in cazul in care , un copil precum cel al lui Sofron Monica poate fi operat doar in clinici medicale din strainatate.
Mi se pare incredibil, criminal , ilegal si abuziv faptul ca statul roman, face economii pe spatele dramelor unor oameni, ascunzadu-le drepturile pe care le au, sau refuzandu-le accesul la beneficiile formularului E112. Si daca vreti sa va convingeti va invit sa cititi modul in care a decurs dialogul meu cu d-na Sofron si sa retineti aceste cuvinte ale unei mame disperate :

" Tin sa va precizez ca desi medicii nu mi-au dat nici o sansa de vindecare, eu nu am sa renunt sa caut solutii sa-mi fac copilul sanatos caci SUNT MAMA . si din aceasta functie nu poti sa-ti iei concediu, nu poti sa-ti dai demisia si nu poti sa faci greva - mergi inainte cu lacrimi in ochi si in suflet, stangand din dinti dar cu speranta."


---------- Forwarded message ----------
From: Iulian Urban <iulian.urban@gmail.com>
Date: May 30, 2008 11:02 AM
Subject: Re: ref. drepturi parinti cu copii cu handicap
To: Sofron Monica


Buna ziua d-na Sofron Monica

Intr-adevar consider ca in cazul dvs. modul in care sunt concepute Legea 95 / 2006 si HG 357 / 2008 nu pot decat sa va descurajeze, mai ales pe cineva ca dvs. care va aflati intr-o teribila cursa contra-conometru pentru a salva viata copilului dvs.
Eu am discutat deja la cateva televiziuni din Romania sa cautam un suport financiar si sa sensibiliza opinia publica sa va ajute financiara.
O SA VA ROG SA NE INDICATI UN CONT BANCAR UNDE PUTEM INDRUMA DONATII PENTRU COSTURILE OPERATIEI CARE POT SALVA VIATA COPILULUI DVS.
De asemenea, am discutat cu doi avocati colaboratori ai nostri, si acestia sunt de acord sa va preia cazul si sa actioneze in judecata statul roman si autoritatile medicale care au refuzat sa va acorde asistenta , suportul medical si v-au impiedicat accesul la beneficiilor formularului de sanatate european E 112.
Asteptam sa ne trimiteti prin posta toate actele aferente demersurilor facute de dvs. in acesti ani de zile pe adresa :
Bucuresti, bd. Preciziei, nr.1, sector 6, Bucuresti - Urban si Asociatii

Cu stima

Urban Iulian



On 5/30/08, Sofron Monica  wrote:

Stimate domule Urban Iulian,

Va multumesc din suflet pentru promtitudinea cu care mi-ati raspuns.

In situatia prezenta legata de interventia ce doresc sa o fac baietelului meu, si pentru care m-am interesat daca as putea beneficia de aplicabilitatea formularului E 112, problema este legata de faptul ca pentru a mi se putea elibera acest formulat
"ar trebui indeplinite cumulativ doua conditii
B1  - tratamentul respectiv se regaseste prntre serviciile medicale prevazute in pachetul de servicii de baza de care beneficiaza asiguratii din sistemul de asigurari sociale de sanatate din Romania,
B2  - acest tratament nu i se poate acorda in intervalul de timp necesar in mod normal pentru obtinerea tratamentului respectiv in Romania, luand in consideratie starea curenta de sanatate a persoanei solicitante si evolutia probabila a bolii".

Problema este ca interventia pe care doresc sa o fac - transplant autolog de celule stem , nu este inclusa in pachetul de servicii de baza (conform Legii 95/2006 actualizata la 1 ianuarie 2008 - Sectiunea a 6-a, art. 237, lit. i), dar nici in Programul National de transplant de organe, tesuturi si celule de origine umana.

Conform H.G. nr. 357/2008 ar mai fi un Program national de tratament in strainatate, pentru care ar trebui intreprinsa o actiune la Autoritatea Nationala de Sanatate Publica, dar procedura este asa de laborioasa ca nici nu am avut curajul sa ma risc sa-mi port copilul pe drumuri in starea care este pentru ai supune cazul unei Comisii medicale care se intruneste la o anumita perioada in anumite orase din tara, care iti recomanda mai intai anumite spitale din tara pentru diagnosticare si tratament si daca dupa ce ai incercat nu se rezolva nimic iti cauta ei un spital din afara tarii unde ar putea fi tratata pacientul.

Tin sa va precizez ca situatia baiatului meu este destul de neobisnuita, in sensul ca de fapt dupa 7 ani si jumatate de cautari, el nu are un diagnostic exact, nestiindu-se cauza starii lui de sanatate, deoarece analizele facute 5 EEG-uri, 2 CT-uri, 3 RMN -uri , ultimul facut luna aceasta la Clinica Medix  din cadrul Spitalului Victor Babes, ies in limite normale, existand doar o suspiciune de boala genetic metabolica care nu are tratament.
El este diagnosticat la general cu encefalopatie cronica infantila, tetrapareza spastica, retard sever in dezvoltare psihica si motorie, dar aceste boli sunt efecte secundare ale starii lui de sanatate, nu cauza.
Din aceasta cauza nestiinduse exact boala, tratamentele date au fost mai mult de intretinere, si din pacate fara rezultate.
Nu mi s-a dat nici o sansa, si nici nu mi s-a indicat ca ar fi de ajutor vreo interventie nici macar in afara tarii.
Implantul pe care l-am facut in Mexic, si acesta pe care vrem sa-l facem in Koln nu le-am facut la indicatia vreunui medic roman, ci doar in urma cautarilor mele pe internet a solutiilor pentru ameliorarea starii baiatului meu.

Sincer mi-as fi dorit sa pot beneficia de sprijin din partea statului, dar totul e asa de incurcat ca nu pot nici astepta atata timp pana se rezolva o cerere si nici nu mai pot umbla cu copilul in brate din usa in usa.
Asa ca desi nu mi-a facut placere si nici nu imi face , solutia a fost si ramane - imprumuturile, descoperiturile de card si cardurile de cumparaturi, deoarece nu mai pot accesa imprumuturi, colectarea celor 2% din impozitul pe venit cu ajutorul unui cont umanitar deschis de Crucea Rosie, trimiterea a sute de mail-uri  la firme din toata tara si  batutul din usa in usa pentru sponsorizari.

Desi m-am intins cu raspunsul cam mult, si timpul dumneavoastra este pretios,  vreau sa precizez ca problema cu operatia este una din cele cateva zeci pe care le am din cauza ca baietelul imi este bolnav.

Daca pentru a discuta  si intelege mai bine cum m-ati putea sustine, pot veni , daca este nevoie,  sa iau legatura personal cu dumneavoastra, desi timpul liber si distanta  de la Piatra Neamt la Bucuresti sunt o problema.

Cu multumirile mele din suflet pentru amabilitatea si disponibilitatea dumneavoastra astept cu speranta un raspuns favorabil de la dumneavoastra.

Cu deosebit respect,

Monica Sofron





Iulian Urban <iulian.urban@gmail.com> wrote:

Buna ziua

Sigur va putem sustine in acest demers.
Vreau sa imi spuneti de ce anume nu ati putut beneficia de formularul E112 ?
Astept raspunsul dvs.

Urban Iulian

On 5/28/08, Sofron Monica  wrote:

Stimate domnule Iulian Urban,

Accesand site-ul dumneavoastra m-am gandit ca ati fi singurul si cel mai in masura sa imi spuneti daca as avea o sansa de reusita intr-o actiune pe care as vrea sa o intreprind.

Sunt mama doi copii din care cel mic in varsta de 7 ani si jumatate cu handicap de grad grav de la nastere, si pe care in pofida starii foarte precare de sanatate incercam din rasputeri
sa-l facem sanatos. (Printre toate cate am incercat,  i-am facut chiar si un implant cu celule stem in Mexic si urmeaza sa il facem pe al doilea in Koln - neputand beneficia nici macar de mult discutatul formular E 112).

Din acest motiv marea majoritate a timpului si a resurselor materiale si finaciare sunt alocate in aceasta directie, dar din pacate nu este suficient si nici cu rezultate.

Am pornit pe drumul spitalelor si a recuperarii de la varsta de 6 luni si in tot acest timp ne-am lovit de foarte multe probleme.

Ar fi prea ampla prezentarea daca as incerca sa va povestesc prin cate am trecut in acesti 7 ani si v-as rapi prea mult timp, de aceea vreau sa va pun intrebarea mea delicata
- credeti ca as avea sanse de reusita daca as da statul roman in judecata pentru faptul ca nu reusesc sa fac tot ce se poate din punct de vedere medical pentru copilul meu deoarece resursele financiare sunt limitate, si in acest sens sa cer despagubiri materiale pentru toate cheltuielile pe care le-am facut permanent si pe care trebuie sa le fac in continuare pana la vindecare sau pana cand va muri.

Tin sa va precizez ca desi medicii nu mi-au dat nici o sansa de vindecare, eu nu am sa renunt sa caut solutii sa-mi fac copilul sanatos caci SUNT MAMA . si din aceasta functie nu poti sa-ti iei concediu, nu poti sa-ti dai demisia si nu poti sa faci greva - mergi inainte cu lacrimi in ochi si in suflet, stangand din dinti dar cu speranta.

Va multumesc pentru timpul acordat si in speranta ca nu veti ocoli acest mail  astept cu nerabdare un raspuns.

Cu stima, Monica Sofron

P.S. Daca pentru edificare mai trebuie amanunte, va stau la dispozitie cu o multitudine de situatii si cazuri concrete de probleme cu care ne confruntam, noi - parintii copiilor cu probleme speciale.

Foto : stirilocale.ro